Полный отчет о благотворительной деятельности

Уважаемые Друзья, Партнеры и Участники Благотворительной акции.

Мы выкладываем отчет о распределении полученных средств детям. Еще раз Благодарим Вас за участие и помощь!!!

Хайбрахманова Медина Ильшатовна, 2009 г.р., диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана. Приобретен аппарат ИВЛ стоимостью 950 000 рублей

Хайбрахманоа Медина является подопечной фонда с 2010 года. Семья с трепетом ждала её появления на свет. С первых дней Медина была окружена любовью и заботой близких. Но радость омрачил диагноз генетиков, поставленный в апреле 2010 года. У девочки обнаружили хроническое наследственное заболевание, характеризующееся прогрессирующими атрофическими парезами (слабевают мышцы) — спинальнаяамиотрофия. Для того, чтобы Медина могла находиться дома со своими родными было необходимо приобрести аппарат искусственной вентиляции лёгких PULMONETIC SYSTEMS LTV 1200. Необходимые средства были собраны и Медина с мамой смогла переехать из больницы домой. Следующим приобретением для малышки был портативный аппарат искусственной вентиляции легких. На дальнейшие обращения мамы нам так же удалось ответить положительно и мы смогли купить Медине увлажнитель дыхательных смесей и вакуумный аспиратор, коляску, изготовленную по индивидуальному заказу, батареи резервного питания для аппаратов ИВЛ (внешняя и внутренняя). Приобретенные аппараты после определенного работы часов нужно полностью снимать с работы для их технического обслуживания. В 2015 году семья Хайбрахмановых в очередной раз обратилась за помощью в Фонд «Мархамат» с целью приобретения нового аппарата искусственной вентиляции легких.

Благодаря Вашему участию новый ИВЛ для Медины был приобретен в конце 2015 года.

Фестиваль для детей с ограниченными возможностями здоровья «Костер на снегу» - 44 500 рублей


ГБУ дополнительного образования Республиканский детский оздоровительно-образовательный центр туризма, краеведения и экскурсий ежегодно проводит мероприятие для детей с ограниченными возможностями здоровья «Костер на снегу». В период с 18 по 19 февраля 2016 года ГБУ ДО Республиканским детским оздоровительно-образовательным центром туризма, краеведения и экскурсий проводился республиканский туристский фестиваль детей с ограниченными возможностями здоровья «Костер на снегу – 2016» за счет средств, выделенных благотворительным образовательным фондом «Мархамат».

Программа фестиваля включала в себя обзорную автобусную экскурсию по городу Уфе, просмотр фильма в кинотеатре «Родина», а также непосредственно туристский праздник на базе ТСОЛ «Локомотив» - подвижные игры на свежем воздухе, веселые старты, песни под гитару у костра. В фестивале приняли участие 50 детей с ограниченными возможностями здоровья из городов: Уфа, Бирск, Туймазы, Октябрьский, Салават и села Киргиз-Мияки Миякинский район РБ. Фестиваль закрылся туристским костром дружбы с вручением подарков.

Низамова Самира Фаиловна, 2008 г.р. приобретены тест-полоски для глюкометра на сумму 16 960. Диагноз - Сахарный диабет.

Сахарный диабет - это заболевание, обусловленное абсолютной или относительной недостаточностью инсулина и характеризующееся нарушением обмена углеводов с повышением количества глюкозы в крови и моче, а также другими нарушениями обмена веществ. Детям необходимо постоянно проверять количество сахара в крови, по несколько раз в день. К сожалению, количество тест-полосок выделяемых по квоте хватает Самире только на два-три месяца в год.

Самире приобретены тест-полоски для глюкометра на три месяца. Тест-полоски для глюкометров представляют собой специальные пластинки, покрытые реагентом. Вещество (реагент) вступает в реакцию с кровью и помогает определить уровень глюкозы в крови человека болеющего сахарным диабетом.

Булатова Милена Марселевна, 2003 г.р. приобретен специализированный ноутбук для слабовидящих и ботинок для лыж на сумму 49 870 рублей.

Диагноз - Инвалид с детства по зрению.

Милена с детства занимается в различных кружках и секциях: плавание, флейта, фортепиано, хор. Активная, инициативная, хорошо учится, активно участвует в общешкольных и республиканских культурно-спортивных мероприятиях. Милене приобретен ноутбук со специализированной программой для инвалидов по зрению, а так же лыжи для занятий спортом.

Юсупов Даниил Радикович, 2006 г.р. приобретена специализированная коляска для детей с ДЦП на сумму 29 000 рублей. Диагноз – ДЦП.

Детский церебральный паралич, или ДЦП, - это целая группа заболеваний головного мозга, причиной которых является его недоразвитие или повреждение во время беременности и родов.

Проявления ДЦП разнообразны – это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства.

Коляски которые выдаются бесплатно в соответствии с ИПР ребенка неподъемные, не складываются, гулять с такой коляской не представляется возможным. Даниилу приобретена специализированная инвалидная коляска для детей с ДЦП в модификации «Василиса». Это складная инвалидная коляска для детей с ДЦП с чашеобразным креслом и регулируемой спинкой. Благодаря регулируемой спинке ребенка можно правильно зафиксировать в положении сидя, полулежа и лежа. Подножка с фиксаторами стоп и сплошной шторкой для голени регулируется по длине. Коляска оснащена мягким подголовником, абдуктором, литыми колесами, не требующими подкачивания.

Лобанова Ангелина Павловна, 2001 г.р.

Приобретен корсет на сумму 50 000. Диагноз – сколиоз III степени груднопоясничная прогрессирующая форма.

Ангелина постоянно наблюдается и проходит реабилитацию в специализированных клиниках Санкт-Петербурга, где врачи ей прописывают ношение корсетов. Ввиду особенностей течения заболевания и возраста ребенка на данный момент необходимо менять по два корсета в год.

Ангелина любит петь, танцевать, рисовать, хорошо учится в школе. По прогнозам медиков еще предстоит пять лет эффективного лечения. Лобановой А.П. приобретен функционально-коррегирующий корсет «Шино».

Хазиев Ильназ Ильфирович, 2004 г.р. Приобретена специализированная коляска для ДЦП на сумму 39 000 рублей.

Диагноз – ДЦП, смешанная форма.

Ильназ регулярно проходит курсы реабилитации. Трижды был в ООО «Реацент Сакура», прошел курс реабилитации в реабилитационном центре г. Кумертау, 3 курса в г. Уфа, 10 курсов в реабилитационном центре Илишевского района.

Хазиеву И.И. приобретена специализированная инвалидная коляска для детей с ДЦП в модификации «Василиса». Это складная инвалидная коляска для детей с ДЦП с чашеобразным креслом и регулируемой спинкой. Благодаря регулируемой спинке ребенка можно правильно зафиксировать в положении сидя, полулежа и лежа. Подножка с фиксаторами стоп и сплошной шторкой для голени регулируется по длине. Коляска оснащена мягким подголовником, абдуктором, литыми колесами, не требующими подкачивания.

Колачык Павел Ежевич, 2003 г.р.

Диагноз – синдром Дауна

Некрасов Георгий Олегович, 2000 г.р.

Диагноз – синдром Дауна

Садовничук Алексий Петрович, 2002 г.р.

Диагноз – синдром Дауна

Сахапова Анастасия Игоревна, 2006 г.р.

Диагноз – синдром Дауна

Арсланова Карина Ильдаровна, 2002 г.р.

Диагноз – синдром Дауна

Оплачена поездка на Первый открытый турнир г. Москвы по плаванию для людей с синдромом Дауна 5 детям спортсменам на сумму 65 777 рублей. Первый открытый турнир Москвы по плаванию среди людей с синдромом Дауна организовал благотворительный фонд «Победим вместе». В плавательном бассейне «Гармония» собрались юные пловцы из Москвы, Балашихи, Железнодорожного, Рязани, Уфы, Димитровограда и Ульяновской области. Всего более 50 участников, дистанции 25 и 50 метров, стили баттерфляй и брас, на спине и вольный.

Парталиев Кемран Рахимович, 2003 г.р. оплачена поездка на лечение на сумму 23 561 рублей.

Диагноз - Санавиальная саркома мягких тканей шеи слева IRS III(Т2BN1М0)

Кемран Рахимович прошел 9 блоков химиотерапии,25 сеансов лучевой терапии, наблюдается в Онкоцентре им. Блохина в Москве. Оплачена поездка в г. Москву для прохождения очередного обследования.

Колесникова Елена Павловна, 2001 г.р. оплачена поездка на сумму 71 098.

Учащаяся ГБОУ СПО РБ Средний специализированный музыкальный колледж, является лауреатом Всероссийского конкурса юных музыкантов (Гран-При, 2011 г.), обладатель 1 премии IXмеждународного Конкурса-фестиваля юных пианистов (2013 г.), обладательница 1 премии 48 международного конкурса юных пианистов «Виртуозы фортепианной музыки» (2015 г.).

Колесниковой Елене оплачена поездка на 16 международный конкурс пианистов Русской консерватории имени А.Скрябина.

Галимов Данил Ильвирович, 2006 г.р. приобретена одежда, обувь и памперсы для Данила и его двух братьев на сумму 20 000 рублей.

Данил воспитывается в многодетной, малообеспеченной семье, матерью- одиночкой. Ребенку и его малолетним братьям приобретена одежда, обувь, памперсы.

Нурмухаметова Алина Захаровна, 2006 г.р. приобретены расходные материалы для помпы на сумму 51 900.

Диагноз – сахарный диабет 1 типа.

Приобретены расходные материалы к помпе Медтроник, так как именно к инсулиновой помпе этой марки расходные материалы бесплатно не выделяются.

Шамсутдинова Лилия Рустамовна, 2013 г.р.

Оплата хромосомного анализа на сумму 33 500 рублей.

Диагноз – ЗПРР

Шамсутдинова Лилия перенесла гемолитическую болезнь новорожденных, в следствии резус-конфликтной беременности, в возрасте 1 год из-за повышения температуры начались фебрильные судороги, в следствии чего впала в кому на 1 сутки. Последствия этого появилась симпотматическая эпилепсия, в данный момент ремиссия и бронхо-легочная дисплазия. В данный момент девочка постоянно посещает реабилитационные центры.

Оплачен микроматричный хромосомный анализ в Москве, который позволит скорректировать лечение.


Детям с ограниченными возможностями здоровья были проведены коорекционные занятия дефектологов, логопедов, психологов, развития речи, ритмики, музыкальные занятия, математика, групповые занятия в количестве более 1600 часов в январе месяце в Центре детского развития.

Центр детского развития БОФ «Мархамат» находится в самом центре Уфы, что делает его доступным для посещения из любой точки города. На данный момент в каждом кабинете имеется компьютер, подключенный к сети интернет. В кабинетах английского языка, музыки, математики, изобразительного искусства имеются интерактивные доски. Для каждого ребенка составлен индивидуальный график занятий. Каждый ребенок до начала работы в группе проходит по 10 индивидуальных занятий с психологом, логопедом и дефектологом.

В Центре занимаются 210 детей инвалидов с 3 до 18 лет. На сегодняшний день это образовательное учреждение, в котором дети-инвалиды, могут получать дополнительное образование. Родители оплачивают 20% от общей стоимости обучения, остальные расходы оплачивает фонд за счет средств партнеров.

Оплачена аренда помещения Центра детского развития с января по март 2016 года.

Барладин Артур,2001 г.р.

Для семьи Артура и его четырех братьев и сестер приобретена кухонная плита, постельное белье, полотенца и одежда для детей на сумму 25 000 рублей.

Артур воспитывается в многодетной, малообеспеченной семье, в Республике Крым.


Солнцева Руслана, 2007 г.р.

Руслана родилась здоровой крепкой девочкой. Жила жизнью обычного здорового ребенка, посещала детский сад. Все было хорошо до того момента, пока девочка не попала в очень серьезную аварию. Руслана получила множественные повреждения, в результате которых она не могла самостоятельно дышать и была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких на определенное время. Через месяц после отключения от аппарата ИВЛ, у нее началась сильная одышка, усиливающаяся с каждым днем. Врачи диагностировали рубцовое сужение гортани, как следствие нахождения на длительной искусственной вентиляции легких. Незамедлительно была проведена операция по установлению пластиковой трубочки, именуемой трахеостомой, в горло дочке для того, чтобы она могла дышать полноценно, поскольку грубые рубцы в трахее мешали свободному дыханию через нос.

В этом году Руслана стала ученицей 1 класса, правда на домашней форме обучения. Учиться ей очень нравится, дается легко. Кроме того, Руслана очень любит искусство оригами, делает самые разнообразные поделки из бумаги. Очень хорошо рисует, лепит. Учителя ее хвалят.

Оплачена диагностическая операция в Израиле на сумму 700 0000 рублей.


Алимгузина Снежана Фатыховна, 2000 г.р.

Диагноз: кистозная лимфонгиома нижней конечности и передней брюшной стенки с поражением собственной кожи

С 2001 года наблюдается у врачей ДРКБ и Московских клиник. За время лечения перенесла множество операций, лучевую терапию и прием медикаментов.

Оказана материальная помощь для финансирования поездки в г.Москва на операцию на сумму 20 000 рублей.

Муфтахова Полина Артуровна, 2003 г.р.,

Диагноз:ДЦП

Приобретена коляска инвалидная для детей с ДЦП «Амбрелла» на сумму 29 000. Кресло-коляска umbrella это современная, маневренная, удобная коляска трость предназначена для детей с ДЦП. Инвалидная коляска umbrella снабжена всем необходимым для комфортного использования, легко складывается вместе с подножкой по типу трость тем самым в сложенном состоянии занимает минимум места. Имеет сравнительно небольшой вес для коляски такого типа что придает маневренности. и легкости управления. Снабжена абдуктором с регулировкой глубины для удобство посадки. Подголовник для фиксации головы. Ремень для фиксации ребенка. Задние сдвоенные колеса и многие другие достоинства выгодно отличают коляску umbrella от других ее аналогов.

Ахматгалиев Даниэль Робертович, 2015 г.р.

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Вердинга-Гоффмана

Даниэлю после обследования в возрасте 5 месяцев в больнице №17 поставили спинальная амиотрафия болезнь Гоффмана 1 типа под ? и направили в перинатальный центр к генетикам на ДНК-диагностику. Сейчас двигательная активность ребенка снижена - присутствуют движения в ногах только пальчиками, в ручках слабо держит игрушки, быстро устаёт голову не держит, воспитывается одной мамой.

Приобретено специализированное оборудование: пульсоксиметр MD300M, зарядное устройство MD300M на сумму 30500 рублей.

ГБУ Реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья ГО г.Уфа РБ

Целью деятельности учреждения является проведение для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья мероприятий по медико-социальной, психолого-социальной, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, направленной на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, восстановление социального статуса ребенка-инвалида, достижение им материальной независимости и его социальной адаптации.

Приобретено дополнительное оборудование к аппарату АМО-АТОС на сумму 43 400 рублей.

Саитов Артём, 2010 г.р.

Диагноз: туберозный склероз

В 2012 году в перинатальном центре г.Уфы диагностировали опухоли в почках, после чего родители стали обращаться во все возможные клиники мира с вопросом о диагностировании опухолей в других органах. Поставить точный диагноз удалось только в немецкой клинике, так как уфимские врачи не располагают необходимым оборудованием для прочтения снимков. Так как сейчас у Артема переходный возраст, родителям необходимо узнать увеличиваются ли опухоли. Для этого им необходимо регулярно проходить обследования в клиниках, специализирующихся на данном заболевании.

Оплачена поездка в г,Москва в ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» для прохождения обследования на сумму 80 000 рублей.

Салихов Амирхан Салаватович, 2000 г.р.

Гумеров Ильнар Ильнурович, 2007 г.р.

Диагноз: сахарный диабет

Приобретены тест-полоски для глюкометра на сумму по 9400 рублей каждому.

Гайнуллина Рада Рафисовна, 2008 г.р.

Диагноз: ДЦП

Рада-первый ребенок из двойни, роды были сложные. На данный момент у Рады ДЦП, спастический тетрапорез тяжелой степени, задержка психомоторного и речевого развития. Рада очень способная, старательная, она умеет сидеть, самостоятельно ест и немного говорит, встает на четвереньки, ходит с поддержкой. Она любит плавать, кататься на лошади, на мяче, строить дома из конструктора, рисовать, смотреть мультики и играть с куклой. Ей нравится гулять. Родители ежедневно занимаются в домашних условиях, делают ей массаж, растяжки, лфк, речевой массаж. Радочка очень хочет научиться ходить, как ее сестры, очень хочет пойти в школу.

Приобретена опора для сидения на сумму 25 000 рублей.

Сайфуллин Дамир Владиславович, 2010 г.р.

Султанова Диана Дамировна, 2012 г.р.

Диагноз: ДЦП

Приобретены коляски инвалидные для детей с ДЦП в модицикафии «Амбрелла» на сумму по 35 000 рублей каждая.

Сагитова Виктория Руслановна, 2002 г.р.

Диагноз: ДЦП

Приобретена коляска инвалидная для детей Н032 на сумму 15 000 рублей.

Даниленко Герман Кириллович, 2013 г.р.

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия Вердинга Гоффмана.

Данная болезнь, пока не лечиться нигде в мире и приводит к полной атрофии мышц всего тела, в том числе и дыхательных. Когда Герману исполнилось 3 месяца врачи поставили диагноз. Заболевание очень тяжелое и быстро прогрессирующее, в 6 месяцев Герман уже не смог сам дышать, с тех пор он дышит с помощью аппарата ИВЛ. За свои 2 года и 9 месяцев ребенку пришлось пережить многое: остановки дыхания, операция по наложению трахеостомы, 8 долгих месяцев малыш жил в реанимации без мамы и папы, пока не откликнулись добрые люди и благотворительный фонд «Помоги ребенку.ру». Прошло почти 2 года как Герман живет дома. Это очень умный, чудесный, мальчик, который все понимает, улыбается, говорит глазками, очень любит купаться, гулять, смотреть мультики, читать книжки, играть как все детки. Жизнь Германа зависит от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Приобретен аппарат искусственной вентиляции легких LTV 1200 с принадлежностями на сумму 498 000 рублей.

Губайдуллин Эльнар Наилевич,2010 г.р.

Эльнар родился с гигантским родимым пятном на спине – вся спина, плечи и шея покрыты темно-коричневой бугристой кожей.Первые месяцы жизни прошли под присмотром врачей, комиссии РДКБ г.Уфа. Результат – диагноз: обширный пигментный невус спины. Консультация врачей московской клиники – обязательное оперативное лечение, оставлять нельзя, велика вероятность перерождения в меланому (рак кожи).

2013 год- первая операция. В феврале 2015 года поехали в Москву на следующую операцию. Эльнару сделали 2 операции в течение 2,5 месяцев: на первой – вживляли экспандеры под кожу, на второй – пересаживали наращенную кожу. Чтобы полностью удалить пятно на спине, по прогнозам хирургов, необходимо 5-6 таких этапов с интервалом по полгода.

Эльнар очень активный мальчик, играет почти во все мальчишечьи игры – футбол, гоняет велосипед и самокат, бегает на площадке с сестренкой и друзьями. На каждый свой день рождения он уже запланировал подарки, которые хочет получить. И как каждый мальчик, мечтает полететь в космос.

Приобретено высокотехнологичное оборудование-экспандеры, а также оплачена поездка в г.Москва для проведения операции на сумму 130 000 рублей.

Так же был организован специализированный заезд «Мать и дитя» для 25 детей с диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) на базе Евпаторийского центрального детского клинического санатория в Республике Крым. Были оплачены санаторно-курортные услуги лечебного, профилактического и реабилитационного характера, с использованием лечебных ресурсов курорта, и других методов санаторно-курортного лечения; услуг по размещению, диетическому питанию, квалифицированной специализированной медицинской помощи для детей и их родителей.